Choroba mojej przybocznej

Wydział Starszoharcerski harcerzestarsi.zhp.pl
ODPOWIEDZ
soldau
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: 11 mar 2008, 17:36
Lokalizacja: 17 DDH Kameleon
Hufiec:
Chorągiew:
Kontakt:

Post autor: soldau » 09 kwie 2008, 17:08

Trzy dni temu u mojej, niespełna 18-letniej, przybocznej stwierdzono Stwardnienie Rozsiane )-: Jestem przerażony i nie wiem co robić. Chciałbym jej pomóc ale nie wiem od czego zacząć. Nie chcę zostawić Jej rodziców samych z tym wszystkim. Bardzo Was proszę, byście pisali mi propozycje tego co mógłbym zrobić. Czy mam poprosić o pomoc nawet Chorągiew?
Z góry dziękuję za zainteresowanie i wpisy.
Czuwaj/dh Marek

Stary Wedrowiec
Stały bywalec
Posty: 363
Rejestracja: 13 gru 2006, 15:16
Lokalizacja: 21 KDSH "Wędrowcy"
Hufiec:
Chorągiew:
Kontakt:

Post autor: Stary Wedrowiec » 09 kwie 2008, 17:35

Na początku powinieneś poznać chorobę. Jak ona przebiega. Na razie nie zwalniaj jej z funkcji, bo w ten sposób możesz ją dobić. Pozwól jej działać i stopniowo zmniejszaj zakres jej obowiązków. Jeśli będą potrzebne pieniądze, możecie postarać się zrobić akcję charytatywną. Nie bój się uderzyć w chorągiew, a nawet uderz w GK. Przecież jeśli będą pieniądze potrzebne to może inni harcerze się znajdą, którzy pomogą. pozdrawiam i trzymajcie sie razem pozdrów ją ode mnie
pwd. Piotr Winiarski ćw.
Drużynowy 21 KWDW Grot
Członek KH
Hufiec Pionki

206kama
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: 22 mar 2008, 12:57
Lokalizacja: 206 WDHiGZ
Hufiec:
Chorągiew:

Post autor: 206kama » 09 kwie 2008, 17:45

przede wszystkim pomóż jej chociaż przez chwilę nie myśleć o chorobie, bo to według mnie jest najgorsze co można zrobić.
pokaż jej że pomimo choroby, która nie ma co ukrywać może dość szybko zmienić ją w uzależnioną od innych osobę, jest potrzebna innym i nadal lubiana.
Są 2 typy ludzi: tacy którzy zamkną sie w 4 ścianach i będą czekać na najgorsze, oraz tacy którzy będą chcieli zrobić coś dla innych w tym czasie. Przede wszystkim bądź przy niej i daj sie wygadać kiedy trzeba, a kiedy nie trzeba nie poruszaj tego tematu, bo możesz zaszkodzić. Do rozmowy trzeba dojrzeć, daj więc jej trochę czasu.
Choroba może zatrzymać się lub rozwinąć, gdy nastąpi to drugie bądźcie przy niej jeszcze mocniej niż wcześniej. W naszym hufcu kiedyś zorganizowaliśmy akcję zarobkową, którą w całości przekazaliśmy na zakup potrzebnego sprzętu i innych dla dziewczyny, która miała właśnie tę chorobę.

soldau
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: 11 mar 2008, 17:36
Lokalizacja: 17 DDH Kameleon
Hufiec:
Chorągiew:
Kontakt:

Post autor: soldau » 09 kwie 2008, 17:53

Dziękuję za porady. Jestem wdzięczny.
Nie mam najmniejszego zamiaru zwalniać Jej z funkcji. Poza tym nie mam z Nią teraz dobrego kontaktu, bo leży w sanatorium w miejscowości Ameryka na Mazurach. Zarówno ona jak i rodzice Jej są zrozpaczeni. Muszę pozbierać od rodziców informacje dotyczącą tego co będzie potrzebne do leczenia i w ogóle. Komendę Hufca już powiadomiłem i myślę że zwrócę sie do Chorągwi. Oni na pewno będą już mieli pomysł na akcje charytatywną.

orite
Starszy użytkownik
Posty: 222
Rejestracja: 13 mar 2005, 21:58
Lokalizacja: 5 DHS "Feniks"
Hufiec:
Chorągiew:
Kontakt:

Post autor: orite » 09 kwie 2008, 20:56

http://www.ptsr.org.pl - stowarzyszenie ma oddziały i koła w naprawdę wielu miejscowościach, więc jak nie w Twoim, to w najbliższym większym mieście jest na pewno.

ogólnie jeśli chodzi o SM, to nie jest to najpiękniejsza perspektywa dla młodej dziewczyny - w chwili obecnej nie ma na to lekarstwa i będzie musiała nauczyć się żyć z chorobą i ze świadomością, że w kazdej chwili jej stan może się drastycznie zmienić - dlatego przede wszystkim będzie potrzebowała wsparcia nie materialnego, ale psychicznego. Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieobliczalną - z dnia na dzień może zmienić człowieka w całkowicie zależnego od innych, ale można żyć do końca nie mając większych poważniejszych objawów. Dlatego tak ważne jest, byście traktowali ją tak, jakby nic się nie zmieniło - mimo choroby to przecież ciągle ta sama osoba.

moja mama jest chora na SM od ponad 16 lat. działa aktywnie w trójmiejskim Oddziale Polskiego Towrzystwa Stwardnienia Rozsianego, mam w domu różnego typu broszury informacyjne - jeśli chcesz, a nie znajdziesz ich na stronie PTSRu, odezwij się na prv - postaram się pomóc, jak nie paczką, to skanem.
Idę by dotrzeć, wręcz idę by iść - czynność jest skutkiem, przyczyną jest myśl...

Maciek P
Stały bywalec
Posty: 3472
Rejestracja: 03 mar 2007, 15:55
Lokalizacja: Inspektorat HSG/HSRD
Hufiec:
Chorągiew:

Post autor: Maciek P » 09 kwie 2008, 20:57

soldau pisze:Trzy dni temu u mojej, niespełna 18-letniej, przybocznej stwierdzono Stwardnienie Rozsiane )-: Jestem przerażony i nie wiem co robić. Chciałbym jej pomóc ale nie wiem od czego zacząć. Nie chcę zostawić Jej rodziców samych z tym wszystkim. Bardzo Was proszę, byście pisali mi propozycje tego co mógłbym zrobić. Czy mam poprosić o pomoc nawet Chorągiew?
Z góry dziękuję za zainteresowanie i wpisy.
Czuwaj/dh Marek
Marku, matka mojej przybocznej jest na to chora, a ona jest w grupie ryzyka. Postaram się podrzucić ci jakieś dane na ten temat.
Maciej Pietraszczyk 503-664-824
hsg@zhp.pl; maciej.pietraszczyk@strazgraniczna.pl

Nad sruby korouhev zavlála, to v¹ak neznaèí, ¾e je tam sláva,
v¹em vìrným poka¾dé nesmírnou sílu a jednotu dává,
ve znaku kalich, v kalichu víra, jen pravda vítìzí, v pravdì je síla.

dh_mikolaj
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: 02 mar 2008, 18:05
Lokalizacja:
Hufiec:
Chorągiew:

Post autor: dh_mikolaj » 10 kwie 2008, 13:49

Jezeli masz cos zalatwiać(finanse) za plecami rodziców to uważaj żeby nie mieli wurzutów o to:) zaproponuj im pomoc, nic wbrew rodzicom:)
-bo uczymy się całe życie-

-służba-przyjaźń-harcerstwo-

Dh. Grzybek
Nowicjusz
Posty: 17
Rejestracja: 10 lut 2008, 12:39
Lokalizacja: 7 MDH "Kamczatka"
Hufiec:
Chorągiew:

Post autor: Dh. Grzybek » 10 kwie 2008, 16:36

Podejrzewam że jeśli będą jakieś finanse potrzebne to Harcerze z całego kraju mogli by pomóc np w jakiejś akcji charytatywnej.
Drużynowy 7MDH "Kamczatka" Goleniów

dh_mikolaj
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: 02 mar 2008, 18:05
Lokalizacja:
Hufiec:
Chorągiew:

Post autor: dh_mikolaj » 11 kwie 2008, 21:57

No dokładnie:)
-bo uczymy się całe życie-

-służba-przyjaźń-harcerstwo-

Wilk
Starszy użytkownik
Posty: 155
Rejestracja: 14 kwie 2006, 14:53
Hufiec:
Chorągiew:
Kontakt:

Post autor: Wilk » 16 kwie 2008, 11:34

Jeśli napiszesz informację o niej i podasz konkretnie jak możemy pomóc, to na pewno umieszczona informacja będzie na stronie głównej
biuro.prasowe@zhp.pl
tel: 0 693 111 771
phm. Adam Zawadzki - rzecznik prasowy ZHP
„stawiajmy wyzwania, świećmy przykładem”

Jedrzej
Użytkownik
Posty: 145
Rejestracja: 02 wrz 2003, 12:33
Lokalizacja: Szczep 205 WDHiGZ
Hufiec:
Chorągiew:
Kontakt:

Post autor: Jedrzej » 16 kwie 2008, 14:19

Osoby na SM nie można odsuwać w żadnym wypadku od zadań. Nie jest osobą z którą nie można pracować.
Dalsze działanie polega od tego czy jest to wersja choroby 1. napadowa, czyli dopada człowieka na jakiś czas i wyłącza z działania następnie wraca do w miarę normalnego działania, czy postępuje powoli ograniczając zdolność ruchową. Może także dotykać wzroku.
Jest to choroba nerwów.

W każdym wypadku chory żyje z nią wiele lat, a jednie jego stan się pogarsza. Ma kłopoty z poruszaniem się, koordynacją ruchu. Związane jest to uszkodzeniem końcówki nerwów tzw. mieliny, która się nie odbudowuje, przez co chory ma kłopot z poruszaniem się.

Leczy się to dość często sterydami, choć nie znaczy, że jak się jej nie podejmie to coś się dzieje. W tej chorobie często jest tak, że chory wie lepiej od lekarza co mu jest.
Mój brat chorował na nią ok. 20 lat i wielu lekarzy uświadamiał co i jak.

Moim zdaniem powinnna z Wami funkcjonować cały czas. A z praktycznych rzeczy zapiszcie się na basen, pomóżcie cały czas utrzymywać sprawność fizyczną, bo z kontaktów z Wami psychika na pewno nie siądzie :)

powodzenia
hm. Jędrzej Kunowski (SQ5JRJ)
Szczep 205 WDHiGZ
im. gen. Mariusza Zaruskiego
Hufiec Warszawa Praga Północ

orite
Starszy użytkownik
Posty: 222
Rejestracja: 13 mar 2005, 21:58
Lokalizacja: 5 DHS "Feniks"
Hufiec:
Chorągiew:
Kontakt:

Post autor: orite » 16 kwie 2008, 22:41

Jędrzej - gwoli ścisłości - nie końcówki nerwów, tylko ich osłonki :)
sterydy też nie "leczą", bo leku de facto nie ma. w interferony też nie ma co wierzyć. pozostaje leczenie objawowe i dbanie o kondycję ogólną - basen, gimnastyka są jak najbardizej wskazane.

co do uświadamiania - fakt. chociaż poziom wiedzy lekarzy jest coraz lepszy, niektórzy nadal nie mają pojęcia z czym to się je. dlatego najlepiej, jeśli osoba chora i jej rodzina włączy się w działalność PTSRu, funkcjonuje także bardzo aktywna lista dyskusyjna na temat SM - wypowiadają się tam nie tylko chorzy, ich rodziny i przyjaciele, ale także specjaliści z kraju i nie tylko (http://www.delfin.clan.pl). Ludzie bardzo chętnie odpowiadają na wszelkie pytania i rozwiązują wątpliwości - może się tam zapisać każdy, kto chce się dowiedzieć więcej.
Idę by dotrzeć, wręcz idę by iść - czynność jest skutkiem, przyczyną jest myśl...

ODPOWIEDZ
nowoczesne kuchnie warszawa

Wróć do „Harcerze starsi”